我們如何處理資料

編輯方針 · 資料處理

機器翻譯說明。本頁為機器翻譯，在正式譯本完成前提供，以方便閱讀。如與英文版本有任何出入，概以英文版本為準。

摘要。我們在資料持有機構的治理架構下工作。可識別個人身分的資料保留在資料持有機構。我們在分析前先擬定分析計畫，讓每個步驟皆可追溯，只公開安全的彙總結果，並公平地為貢獻者署名。若某項工作需要我們不具備的專業，我們會如實說明並邀請相關專家參與。

本頁目的。本頁說明 Eden Openly 如何處理公開資料，以及我們受邀合作之夥伴機構的資料。這是一項承諾：若我們的實際做法與本頁所述不同，即屬錯誤，歡迎告知。

1. 我們的承諾

我們只在適用於該資料的核准與協議範圍內工作：必要時取得研究倫理審查委員會（IRB）核准、遵守資料所在地的個人資料保護法規（例如臺灣《個人資料保護法》、香港《個人資料（私隱）條例》或英國 GDPR），並簽訂書面資料使用協議。資料持有機構仍為資料控制者。在相關文件完備之前，我們不會開始工作。

我們的預設原則是：可識別個人身分的紀錄不離開資料持有機構的環境。可行時，我們在夥伴機構的安全系統內工作，或僅接收去識別化或彙總後的資料。協議期滿後，我們不保留任何副本。

直接識別資訊在我們接觸資料之前，由資料持有機構移除。間接識別資訊（確切日期、罕見特徵組合、小範圍地區等）則減至研究問題實際所需的程度。

在執行分析之前，我們會以書面記錄研究問題、定義、結果指標與分析計畫，並在適當時預先登錄或存放於公開平台。看過資料後所做的任何變更，都會記錄並說明，絕不隱瞞。

來源資料連同所用副本的數位指紋（SHA-256）一併登錄。資料擷取與計算盡可能以程式腳本執行，使每個公開數字都能追溯至來源並重新計算。驗證程序及其結果也會記錄。

我們只公開彙總結果，並實施揭露控制：小數值予以隱藏或以區間呈現，不點名或描述任何個人。若協議有此要求，公開前將由資料持有機構檢查產出。

作者資格依照 ICMJE 準則。實際參與工作的人會被具名，未參與者不列名。我們不從事不具名的代筆分析（幽靈作者）。

以夥伴機構的資料進行研究，並不代表該機構能掌控我們的研究結果。夥伴機構可在公開前更正事實錯誤，但不得更改結論。任何可能被視為利益衝突的隸屬或合作關係，都會在受影響的研究及我們的利益聲明頁面（英文）上揭露。另請參閱獨立性頁面（英文）。

我們已公開的研究展現了這些承諾的實際應用。其中一例是證據摘要 EN-025《Five numbers, five ways of counting》（英文）及其資料處理紀錄。

承諾	EN-025 的呈現
每個步驟皆可追溯	13 份來源文件連同 SHA-256 數位指紋登錄於公開程式庫
可重新計算的數字	每項計算皆列出並以程式腳本重新計算
有紀錄的驗證	記錄 15 項驗證程序；最終腳本執行 68 項檢查（59 項陳述、9 項計算），全部通過，並通過能偵測刻意損毀輸入的自我測試
安全的產出	僅使用來源已公開的數字，並維持其公開的層級；不點名或描述任何逝者
公開存放	摘要與紀錄附 DOI（10.5281/zenodo.23327488）存放，並記錄產出檔案的 SHA-256

我們評估臨床指引時也採用相同方法，其研究計畫書已預先登錄於 OSF（10.17605/OSF.IO/SY4GP）。

迄今為止，我們的工作使用的是公開資料與彙總資料。我們尚未持有夥伴機構的個人層級紀錄；日後若有此類工作，上述承諾將全面適用，本頁也會隨之更新。

我們的強項在於精確定義、來源驗證、透明的描述性分析與清楚的報告。需要複雜統計模型時，我們會與合格的生物統計學家合作，並在研究中註明。

我們在部分工作（包括驗證程序）中使用 AI 工具。經 AI 協助的檢查不會被當作獨立的人工驗證。請參閱我們如何使用 AI（英文）。

版本	日期	變更
1.0	2026 年 10 月 13 日	英文版 1.0 的機器翻譯。