データの取り扱いについて

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編集方針 · データの取り扱い

1. 私たちの約束

ガバナンスを最優先します

私たちは、データに適用される承認および契約の範囲内でのみ作業します。必要に応じた倫理審査委員会（IRB）の承認、データが保管されている地域の個人情報保護法令（例：日本の個人情報の保護に関する法律、英国GDPR）、そして書面によるデータ利用契約がこれにあたります。データを保有する機関が引き続きデータの管理者となります。必要な書類が整うまで作業は開始しません。

データは保有機関にとどまります

個人を特定できる記録は、データ保有機関の環境から外に出さないことを原則とします。可能な限りパートナー機関の安全なシステム内で作業するか、匿名化または集計されたデータのみを受け取ります。契約期間の終了後はコピーを保持しません。

分析前の匿名化

直接識別子は、私たちがデータを受け取る前にデータ保有機関が削除します。間接識別子（正確な日付、まれな特性の組み合わせ、狭い地域単位など）は、研究課題に実際に必要な範囲に最小化します。

分析の前に計画を立てます

分析を実行する前に、研究課題、定義、アウトカム、分析計画を文書化し、適切な場合は事前登録または公開リポジトリへの寄託を行います。データを見た後の変更は隠さず、記録し説明します。

すべての手順を追跡できます

出典資料は、使用したコピーのフィンガープリント（SHA-256）とともに登録します。データの抽出と計算は可能な限りスクリプトで行い、公表するすべての数値を出典までたどり、再計算できるようにします。検証の手順とその結果も記録します。

安全な成果物

集計結果のみを公表し、開示制御を適用します。小さな数値は秘匿または区間表示とし、個人の氏名を明かしたり個人を描写したりすることはありません。契約で求められる場合は、公表前にデータ保有機関が成果物を確認します。

公正なクレジット

著者資格はICMJEの基準に従います。実際に作業した人は名前を明記し、そうでない人は著者に含めません。名前を伏せた代行分析（ゴーストオーサーシップ）は行いません。

独立性

パートナー機関のデータを用いて作業しても、その機関が私たちの研究結果を管理することはありません。パートナー機関は公表前に事実誤認を訂正することができますが、結論を変更することはできません。利益相反とみなされ得る所属や協力関係は、該当する研究および利益の申告ページ（英語）で開示します。独立性のページ（英語）もご参照ください。

2. 実践例

私たちが公表した研究で、これらの約束がどのように適用されているかをご覧いただけます。一例として、エビデンスノートEN-025『Five numbers, five ways of counting』（英語）とそのデータ処理記録があります。

約束	EN-025で示されていること
すべての手順を追跡可能	出典文書13件をSHA-256フィンガープリントとともに公開リポジトリに登録
再計算可能な数値	すべての計算を一覧化し、スクリプトで再計算
記録された検証	検証15件を記録。最終スクリプトは68項目（主張59件、計算9件）を検査し、すべて合格。意図的に破損させた入力を検出する自己テストにも合格
安全な成果物	出典がすでに公表した数値のみを、公表された水準のまま使用。亡くなった方の氏名や詳細は記載しない
公開寄託	ノートと記録をDOI（10.5281/zenodo.23327488）付きで寄託し、成果物のSHA-256を記録

診療ガイドラインの評価も同じ方法に従い、プロトコルをOSFに事前登録しています（10.17605/OSF.IO/SY4GP）。

3. 私たちが行うこと、行わないこと

これまでの私たちの作業では、公開データおよび集計データを使用してきました。パートナー機関の個人単位の記録を保有したことはまだありません。そうした作業を行う際には上記の約束がすべて適用され、このページもそれに合わせて更新します。

私たちの強みは、正確な定義、出典の検証、透明性のある記述的分析、明確な報告です。複雑な統計モデリングが必要な場合は、資格を持つ生物統計家と協力し、そのことを研究に明記します。

私たちは、検証を含む作業の一部でAIツールを使用しています。AIの支援を受けた検証を、独立した人間による検証として提示することはありません。AIの使用方法（英語）をご覧ください。

改訂履歴

版	日付	変更内容
1.0	2026年10月13日	英語版1.0の機械翻訳。